forum du SCCF

Bonjour,

Pas trop eu le temps de passer vous saluer dernièrement sur le forum, et je m'en excuse...

Je me permets ce post, car je viens de créer un site internet http://www.revamoto.com pour ma petite association motarde "REVAMOTO" (Rechercher, Espérer, et Vaincre l'ATAXIE à moto) qui travaille pour l'hôpital pour enfants Robert DEBRE à Paris.

Ma petite dernière Roxane est atteinte de l'ATAXIE de FRiEDREICH, une maladie neurologique qui progresse tout doucement et prive peu à peu les gosses de la maîtrise de leur jambes et bien d'autres complications que je vous épargnerai ici...

Les chercheurs de l'Inserm devaient essayer une nouvelle molécule prochainement pour ralentir la progression de la maladie sur 30 enfants dont Roxane, mais l'essai est repoussé car il manque des sous malgré le télethon, et l'aide de l'état et des mécènes...

Je recherche de nouveaux adhérents à l'association, et je serai amené à solliciter des coups de mains prochainement. (je pense organiser une journée de rassemblement d'ici 2 mois s'il y a des volontaires).

Je vends aussi des autocollants si ça vous dit, et j'ai plein de projets pour aider l'hôpital R DEBRE et les chercheurs avec ceux que ça interesse.

Je vous laisse découvrir ce site qui explique mieux que moi ce que je fais, et vous remercie de votre attention, et de votre soutien si vous le souhaitez...
N'hésitez pas à m'interroger si vous avez une question.
Bye les amis.

tiens nous au courant des manifestations que tu organises, car pour une cause comme la tienne, pas de problèmes pour se déplacer et venir un WE

Bon courage à vous et heureusement qu'il y a des personnes comme vous qui s'investissent et moins comme moi nombriliste (malgres que j'ai deux enfants mais en bonne santé pour le moment)

super ton site !!!!

Bon courage dans vos combats!On commande des autocollants par ton site?

reçois tout notre courage pour ce combat , je vais voir sur le site pour les autocollants

je viens de récupérer le formulaire d'inscription au format PDF je m'en occupe rapidement

Merci pour vos réponses bien sympathiques.

J'essaie de voir pour réserver une journée en mai ou juin au circuit carole, avec l'aide de volontaires, pour des roulages cool moto et side, un expo moto, et des baptèmes de side.

J'y crois dur comme fer, alors je vous tiens au jus...

Bonjour

Juste un petit mot pour signaler que REVAMOTO a maintenant un PARRAIN...

Mr Philippe MONNERET

Sinon l'association démarre bien, 57 adhésions et 1835€ à ce jour...j'espère faire bientôt un beau chèque à l'hôpital Robert Debré pour la recherche pour essayer de trouver un médic pour ralentir cette maladie...

En pourparler pour organiser un Jumbo pour les enfants ataxiques dans un chateau en sologne, avec l'AFAF...mais c'est pas encore fait...

Merci à ceux qui voudraient rejoindre l'association, ou si vous avez envie de faire passer le lien autour de vous, et bon week end à tous...

sinon en dehors de l'association, il m'arrive parfois de rouler quand ma fille Roxane (ataxique) accepte de me prêter son nouveau jouet, le Roxi Rockett...

Salut à toi Fane …

Merci de nous tenir au courant de l'évolution de ton assos …
En tout cas c'est vraiment très généreux de la part de ce patron Franc-Comtois pour ce geste d'une exceptionnellement rareté.
Comme quoi il reste encore de bonnes âmes charitables …

Bon courage pour la suite …
Kenavo

Fane a écrit : Sinon, semaine prochaine, mais cette fois en tant qu'adhérent à handicap motards solidarité, je vais faire des baptèmes de side car aux petits cancéreux de villejuif avec 4 autres side caristes de HMS sur le circuit carole, à l'occasion d'une manifestation organisée par la police nationale...
Peut être certains sont ils du forum...?

Salut, Fane
C'est mardi 29 Avril, donc demain, pas semaine prochaine
Je serai avec toi sur ce coup là, avec HMS.
A demain donc sur le circuit... et avec le soleil, bien sur!

je vient de parcourire le site et bravo tres bien construit je passe comande pour les autocollants et je souhaite de bonne fete a tous ses enfants encore bravo a vous