REVAMOTO.COM, pour aider les enfants ataxiques

[Fane]

Bonjour,

Pas trop eu le temps de passer vous saluer dernièrement sur le forum, et je m'en excuse...

Je me permets ce post, car je viens de créer un site internet http://www.revamoto.com pour ma petite association motarde "REVAMOTO" (Rechercher, Espérer, et Vaincre l'ATAXIE à moto) qui travaille pour l'hôpital pour enfants Robert DEBRE à Paris.

Ma petite dernière Roxane est atteinte de l'ATAXIE de FRiEDREICH, une maladie neurologique qui progresse tout doucement et prive peu à peu les gosses de la maîtrise de leur jambes et bien d'autres complications que je vous épargnerai ici...

Les chercheurs de l'Inserm devaient essayer une nouvelle molécule prochainement pour ralentir la progression de la maladie sur 30 enfants dont Roxane, mais l'essai est repoussé car il manque des sous malgré le télethon, et l'aide de l'état et des mécènes...

Je recherche de nouveaux adhérents à l'association, et je serai amené à solliciter des coups de mains prochainement. (je pense organiser une journée de rassemblement d'ici 2 mois s'il y a des volontaires).

Je vends aussi des autocollants si ça vous dit, et j'ai plein de projets pour aider l'hôpital R DEBRE et les chercheurs avec ceux que ça interesse.

Je vous laisse découvrir ce site qui explique mieux que moi ce que je fais, et vous remercie de votre attention, et de votre soutien si vous le souhaitez...
N'hésitez pas à m'interroger si vous avez une question.
Bye les amis.

[Pascal 14]

tiens nous au courant des manifestations que tu organises, car pour une cause comme la tienne, pas de problèmes pour se déplacer et venir un WE

[gaz01]

Bon courage à vous et heureusement qu'il y a des personnes comme vous qui s'investissent et moins comme moi nombriliste (malgres que j'ai deux enfants mais en bonne santé pour le moment)

super ton site !!!!

[FOURAX]

Bon courage dans vos combats!On commande des autocollants par ton site?

[jeanjean]

reçois tout notre courage pour ce combat , je vais voir sur le site pour les autocollants

[jeanjean]

je viens de récupérer le formulaire d'inscription au format PDF je m'en occupe rapidement

[Fane]

Merci pour vos réponses bien sympathiques.

J'essaie de voir pour réserver une journée en mai ou juin au circuit carole, avec l'aide de volontaires, pour des roulages cool moto et side, un expo moto, et des baptèmes de side.

J'y crois dur comme fer, alors je vous tiens au jus...

[Fane]

Bonjour

Juste un petit mot pour signaler que REVAMOTO a maintenant un PARRAIN...

Mr Philippe MONNERET

Sinon l'association démarre bien, 57 adhésions et 1835€ à ce jour...j'espère faire bientôt un beau chèque à l'hôpital Robert Debré pour la recherche pour essayer de trouver un médic pour ralentir cette maladie...

En pourparler pour organiser un Jumbo pour les enfants ataxiques dans un chateau en sologne, avec l'AFAF...mais c'est pas encore fait...

Merci à ceux qui voudraient rejoindre l'association, ou si vous avez envie de faire passer le lien autour de vous, et bon week end à tous...

sinon en dehors de l'association, il m'arrive parfois de rouler quand ma fille Roxane (ataxique) accepte de me prêter son nouveau jouet, le Roxi Rockett...

[Fane]

Un pti peu de news de l'assos...

100ème adhérent samedi, accompagné d'un chèque de (tenez vous bien) 1515€!!!
Un suzukiste franc comtois, patron d'une boite de haute technologie (DCM PRECISION) a fait ce beau geste.
Revamoto a 4300€ en banque, tout à reverser à la recherche. Suzuki France s'intéresse au projet, RDV au siège de Suz le 7 mai...Bering a donné des lots pour une tombola (blousons, bagarerie, babioles...)...

Sinon, semaine prochaine, mais cette fois en tant qu'adhérent à handicap motards solidarité, je vais faire des baptèmes de side car aux petits cancéreux de villejuif avec 4 autres side caristes de HMS sur le circuit carole, à l'occasion d'une manifestation organisée par la police nationale...
Peut être certains sont ils du forum...?

Je mettrai les photos.
Bye.

PS: n'hésitez pas à adhérer, tout va à la recherche, intégralement, l'assos a 0 frais de fonctionnement, même pas les timbres poste que j'autofinance, et je renvoie de beaux autocollants avec pour ceux qui en veulent...

[MIKE]

Salut à toi Fane …

Merci de nous tenir au courant de l'évolution de ton assos …
En tout cas c'est vraiment très généreux de la part de ce patron Franc-Comtois pour ce geste d'une exceptionnellement rareté.
Comme quoi il reste encore de bonnes âmes charitables …

Bon courage pour la suite …
Kenavo

[Denis78]

Sinon, semaine prochaine, mais cette fois en tant qu'adhérent à handicap motards solidarité, je vais faire des baptèmes de side car aux petits cancéreux de villejuif avec 4 autres side caristes de HMS sur le circuit carole, à l'occasion d'une manifestation organisée par la police nationale...
Peut être certains sont ils du forum...?

Salut, Fane
C'est mardi 29 Avril, donc demain, pas semaine prochaine
Je serai avec toi sur ce coup là, avec HMS.
A demain donc sur le circuit... et avec le soleil, bien sur!

[Fane]

Bonjour,

Je vous donne quelques news de l'assos pour finir 2008 en beauté, et commencer 2009 sur de bonnes bases.

1/ Revamoto a versé 3 chèques pour un total de 14.000 Euros à l'unité de l'inserm qu'abrite l'hôpital Robert Debré pour enfants de paris. C'est le résultat de la mobilisation de quelques bénévoles, de 270 adhésions dont 70 motards et quelques sidecaristes. Merci à tous pour votre aide, ou pour le bouche à oreille...fier de faire partie de cette famille motarde solidaire et responsable.

2/ Suzuki France a soutenu l'association tout au long de l'année avec le SERT (Bol D'oR, lots...), et les dirigeants viennent spontanément d'offrir un chèque de 1500€, et d'envoyer un gentil courrier signé de l'attaché au Président de Suz...merci à toute l'équipe dirigeante de Suzuki.



3/ L'essai d'un nouveau médicament dont nous espérons qu'il ralentira la dégradation de nos enfants ataxiques a démarré cette semaine à Robert Debré. l'Afm a versé une subvention, et reva a contribué modestement.
Ma petiote fut la 1ère a passé 4 jours de tests, et l'ambassadrice de nombreux enfants qui espèrent voir leur état stabilisé. Il s'agissait d'abord de mesurer l'état des fonctions touchées par l'ataxie (coeur, marche, posture, membres, langage, audition, vision), et ce fut un parcours digne des astronautes de la nasa!...Puis tirage au sort pour le placebo, et prise du médicament.
Rdv est donné dans 6 mois pour voir les prochaines mesures, pour les enfants traités comme comme pour les enfants placébo. Personne ne sait qui reçoit le vrai médicament...


Bonne fêtes de fin d'année à tous les potos sidecaristes, et RENDEZ-VOUS en 2009 pour ceux qui veulent soutenir l'aventure du combat contre cette s.....de maladie sur Revamoto.com.

[guignos]

Bravo à vous tous, fier d' avoir ma carte REVAMOTO et fier de rouler en SUZ J'espère que le nouveau traitement va apporter une amélioration à tous les petits malades. En tous cas je souhaite à ta ''Petiote'' de joyeuses fêtes et vous donne rendez-vous pour l'année prochaine.......................Amis side-caristes pensez à ces mômes et même en ces moments plus durs on peut se delester de 10 ou 15 euros.......c'est toujours ça qui n'ira pas dans la poche de sarko
Amicalement

[willy]

je vient de parcourire le site et bravo tres bien construit je passe comande pour les autocollants et je souhaite de bonne fete a tous ses enfants encore bravo a vous

[Fane]

Merci Guignos, Merci Willy, et bonnes fêtes à vos ptites familles...que la force des "jedi" à 3 roues soit avec vous!